Maria älskar färgen lila, katten Frida och att pärla armband.
På utsidan ser den rödhåriga tjejen med de stora bruna ögonen och det busiga skrattet ut som vilken sexåring som helst.
Inne i hennes kropp pågår dock en kamp mot tiden.
Hur många år hon har kvar vet ingen.
– Ibland vill jag bara skrika rätt ut att livet är orättvist. Varför ska världens finaste tjej, vårt barn, vara så sjuk, säger pappa Kjell.
